《信望爱论坛》

| | | | 转寄

作者 张立明医师 译／林雅庭 2013.10.13

一、引论

自1967年圣克里斯多福安宁院开张，安宁疗护已然扩及全球，着重于末期病症的缓和医护，而非疾病的治愈。

大约同时，舆论也逐渐接受医助自杀。1950年，仅约三分之一的美国民众支持临终病患及家属可以要求医助自杀，此比例在1973年增加到50%，及至1991年几乎增加到三分之二（Nagi, Puch & Lazerine 1978；Blendon, Szalay & Knox 1992）。同样在1991年，华盛顿州的公民投票以54%比46%否决医助自杀合法化议案（第119号提案），1992年，加州也以相同差数否决了类似议案（第161号提案）（Hoefler 1994）。

早在奥勒岗州通过合法化之前，美国国家临终关怀组织（NHO）于1990年，先行展开反辅助自杀的革命（Mesler 2000）。然而，着名的《新英格兰医学期刊》却公开支持医助自杀（Loconte 1998）。

有些医师不赞成辅助自杀，理由是病患的选择自由因缓和医疗不足而受影响，一但症状得以减缓就不会寻求自杀，还有些认为临终病患要求辅助自杀，正显示当下疗护的不足。其它医师则反对此论，认为临终病患的自主权应当包含辅助自杀，他们应有权利选择，并获得同意。以上观点显出安宁疗护理念在此一方面固有的分歧。

二、安宁疗护变革史

现代的安宁疗护运动始于英国医师桑德丝（Cicely Saunders），她在伦敦的诊所担任护士时，震惊于临终病患的痛苦心灵备受漠视。1967年，由英国希登汉（Sydenham）当地的热心人士支持协助，她创设了圣克里斯多福安宁院，希望将基督教为本的理念介绍给医疗界主流（(Mesler 2000）。

到了1974年，美国国家癌症研究院（NCI）开始设立安宁疗养院（Loconte 1998），第一所非附属的安宁院所成立于康州纽哈芬市（New Haven）。自此，安宁疗护院所在全世界拓展开来，根据国家临终关怀组织，1999年在美国营运的就超过两千四百所（NHO 1999），且多数发展迅速，社区义工应付不暇，很快便增雇给薪员工，并接受联邦政府及保险公司的第三方医疗补助（Miller & Mike 1995；Paradis 1985；Stoddard 1991）。早期安宁疗护是由社区运作、地方医护人员管理的独立单位，多为小本经营，仰赖捐献、病患收入及私人保险。

宗教团体自然是早期的支持者，由天主教教会带领，透过医院、医疗系统和教区区民，提供住院病床、护士和神职人员。

1980年代变革开始。当安宁疗护的费用逐渐高升，越来越多保险公司承保居家安宁疗护，联邦医疗保险（Medicare）也不落人后。1985年雷根总统签署法案，增加安宁疗护服务作为联邦医疗保险的福利（Loconte 1998）。

如今约80%的安宁疗护院所符合标准，联邦医疗保险会支付止痛剂、特殊病床等等大部分的费用。多数的管理式照护服务至少有部分补助，私人保险也多承保安宁疗护。自从成为联邦医疗保险福利之一，安宁疗护住院病人就增加了四倍。

医师和医务主任虽然只到病患家中探视几回，却要监督安宁疗护团队所做的每个决定，没有他们同意，不能开处方、不能插管，也不能给药。控制病患疼痛的主要工作落在医师和密切合作的药剂师身上。

护理师则负责个案管理，通常先由他们到病患家中评估病症，然后每周进行访视，并且二十四小时待命。护理师和其助手不仅担任病患家属与医师间的桥梁，也要负责给药、抽血、提供药物或治疗建议，身负确保病患舒适的重任。

义工也是重要的一环，他们一周到府服务数小时，煮饭或做其它家事，照顾久病患者或倾听家属的不安。全美国安宁机构约有十万名义工与三万名给薪员工（Loconte 1998）。

安宁疗护的变革与其象徵的缓和医疗，能彻底改变美国的临终文化。自1970年代中期，安宁疗护院所的数量从屈指可数增至两千五百家以上，分布于各个社区，而且当今至少有四千名经国家认可的安宁疗护专业护理师。知名医疗慈善事业罗伯强森基金会（Robert Wood Johnson Foundation）已投入一千两百万美元以改善临终病患的照护；美国医疗协会（AMA）虽在1995年以前不将安宁疗护当作医学专业科目，如今却把临终照护摆在医师训练的首位（Loconte 1998）。安乐死经常被视为缓和医疗不足的结果（Roy 1994）。

三、病患自主权与安乐死

在传统医疗上，临终病患的人道照护总是多少受到忽略。临终病人若想要完全掌握死亡的过程，恐怕不能待在医院里。

不同于医院，任何安宁疗护团队的出发点都是病患：他或她真正想要的是何种照护？安宁疗护的理念是使临终病患尽可能地在身、心、社会并灵性上得到安舒，这个理念的关键之一就是病患的自主权。不再为了治病而将决定权交给医学专家，安宁疗护团队的各科人员都让出权力，由病患掌控自己所剩不多的时光

然而自主权包含主动终止生命的权力吗？「死亡权利」口号最初是强调病患有权拒绝治疗，但现在辅助自杀的支持者却将之引申为主动终止性命。要注意，此口号假定个人自主权至上，而不顾事实与责任。

1990年，美国最高法院发表指标性的Cruzan判决，支持有行为能力的病患有权拒绝维生医疗。1991年，病人自主法案（PSDA）施行，要求参与联邦医疗保险的医疗院所，告知病患有拒绝治疗和预立医疗指示的权利（Wolfe 1998）。

近年来，死亡权利的支持者已成为一股影响力，主张接受协助死亡的权利。在奥勒岗州，医助自杀现为合法；然而，最高法院申明各州法律可以禁止医助自杀。

一项调查指出，7%的护理师曾被要求加速病患死亡；其中内科和外科护理师的比例最高（12%）。许多案例都是承受极大痛楚的癌末病患。事实上，其中有些护理师确实遵从了加速死亡的要求，将近8%承认「帮助病人死亡」，46%表示会在投票时支持辅助自杀合法化（Wolfe 1998）。

在更知名的《新英格兰医学期刊》于1996年发表的研究中，数据却比上述百分比还高，该研究将范围缩小至加护病房护理师，其中有16%回答曾参与安乐死或辅助自杀（Asch 1996）。

看到以上数据，不难了解临终病患为何要求加速死亡，他们多为无望痊愈的癌末患者，且可能未得到适当的疼痛控制。病患原本就身陷沮丧，若再加上来自照护者的心理压力，或来自家属的经济压力，都会提高主动寻死的倾向。

医助自杀的拥护者不时表示，唯有他们的倡议能保护临终病患免于剧烈而棘手的疼痛，民意调查也的确显示，很多人不想经历痛苦的死亡而赞成辅助自杀。人们希望无痛地走向生命的终点，这是可以理解的。

尽管如此，安宁疗护有方法可以克服这些问题。若是真正爱病患，就要陪伴、服侍他们，解决他们的困难而非将其推向死亡。要清楚分辨安宁疗护和安乐死，安宁疗护的精神是要谨慎分辨哪些是真正有效的医疗处置，哪些只是拖延死亡。

身为生命的管家，我们必须只用适当的医疗维持生命；能提供合理的好处，且不增加过度负担。我们不该使用过当的方式拖延生命；没有好处又加诸过多负担。放弃过当的医疗手段并非自杀或安乐死，而是接受死亡为人生必然的阶段之一。

因此安宁疗护证明，要真正尊重病患的尊严与自主权，不是经由加速死亡，而是透过和病患、家属密切合作，衡量照护的代价与好处。病患确实有权拒绝不需要或无效的医疗，但是拒绝医疗的权利并不等于要求协助死亡的权利。

希波克拉底誓约（Hippocratic Oath）在西方医学史上扮演重要角色，始于西元前五百年的古希腊时代，明白禁止医师给病患致命的药物，甚至连此般疗法也不得建议。即使病人要求，此誓约亦明确禁止施予毒药，另外也禁止医师将专业知识传授给不遵守誓约道德规范的人（Cameron 1992）。重点不只是誓约本身，也在乎它被广为接受的程度，在许多国家历久不衰。

美国医学会医学伦理守则第2.211条，和伦理及法律事务委员会的当前意见（AMA Code of Ethics）表示：

「医助自杀即医师藉由提供必要手段与／或资讯给病患，以协助病患终止生命（如医师虽知道病患可能自杀，却提供安眠药并告知致命剂量）。虽然可悲，却能理解有些病患承受极度的艰难――例如末期、痛苦而摧残人的疾病――可能视死亡更优于生命。然而，允许医师参与辅助自杀，其弊多于利。医助自杀从根本就违背了医师的治疗角色，会很难，或根本无法控管，也会导致严重的社会风险。」

美国护理协会（ANA）的护理守则也陈明：「护理师不刻意终止任何人的性命。」（American Nurses Association 1985）但是该守则却许可――ANA也鼓励――照护临终病患的护理师采取措施以减缓症状，「即使该措施有加速死亡的潜在危险」。施予副作用可能致命的药物，要分辨是出于减轻病患痛苦的善意，或是出于加速病患死亡的意图，这称为医疗措施的双果律（BioBasics Series 1998）。

虽然拥护安乐死的人主张，人的动机并不像双果律所假设的易于辨别，但是在安宁疗护工作上，分别安乐死（主动致死病人）和意外加速病患死亡，是极为重要的。

四、难忍的疼痛和安乐死

　　要注意的是病人难以控制的疼痛。几乎没有什么比不停歇的痛苦更骇人。如果症状不得减缓，病患就没有生活品质可言，他们无法控制自己的决定和思想。

疼痛会打断睡眠、抑制食欲、阻碍人际互动，不止削弱人的生理健康，也令受苦的人忧郁而士气低落。

美国国家癌症研究院在1990年的一份报告中提出警告：「对癌症疼痛与其它症状治疗不足，是严重且被忽视的公共卫生问题。」纽约州生命与法律工作小组（New York State Task Force on Life and the Law）反对辅助自杀合法化，并引述：「我们的医疗系统普遍疏于治疗疼痛、诊断及治疗忧郁。」（Loconte 1998）

根据一份评估荷兰安乐死相关申报程序的研究（Hendin 1997, Van der Maas Pi 1996, Van der Wal G 1996），一年内3200例安乐死之中，有88%已依情况接受缓和的医疗；83%执行安乐死的医师表示没有其它可行的治疗，那些病患承受难熬的疼痛，其无法减轻的痛楚正是选择安乐死或医助自杀的主因。

重要研究显示多数医师仍过度保守于疼痛治疗，许多久病的末期患者都经历不必要的痛苦。一份几年前的报告调查了1177位美国医师，他们在半年内照顾了七万名以上罹癌病患。55%表示大部分承受疼痛的癌病患者都用药不足；几乎半数都认为自己的疼痛管理能力普通或非常不足。

一份由罗伯强森基金会资助、为期四年的研究计划是美国临终医疗照护最重要的研究之一。其观察了五家主要教学医院的九千多位重病患者，发现医师依循惯例给病患无效的治疗，忽略照护的责任，让患者在不必要的疼痛中死亡。（Loconte 1998）

安宁疗护一开始就知道疼痛和全人健康的关系。当一般传统治疗无效之后，医师常说：「没有办法了。」但是在安宁疗护，其实还有许多积极的方法可以治疗症状。

安宁疗护控制疼痛的方法即积极使用类鸦片麻醉药品，例如吗啡、吩坦尼（fentanyl）、可待因（codeine）或美沙酮（methadone）。尽管如此，安乐死的支持者经常忽视这些药品的临床成功，或质疑其作用。

一流的安宁疗护与缓和医疗已证明，疼痛和生理不适都能得到和缓，也许无法完全消除，但总能减轻至较能承受的程度。

近十至十五年内，类鸦片药品最有效的医疗用法才在临床上得到大突破。现今广泛的共识是，剧烈的疼痛应积极事先治疗，也就是当疼痛出现，就二十四小时连续施用麻醉药物。以前医师只在病患极度难受时，才给予止痛药，但是重要的临床研究显示，持续用药能避免人的神经系统对痛觉过敏，预防疼痛再次发作。

附属于美国卫生与人力资源部（HHS）的医疗照护政策及研究机关（Agency for Health Care Policy and Research），在1994年的癌症疼痛管理手册指出，维持血中药物浓度恒定能防止疼痛。从1980年或更早开始调查病患的研究也证明，剧烈疼痛的患者不会对类鸦片麻醉药品成瘾。（Loconte 1998）

最后一样发现――与拥护辅助自杀的者的主张相反――即使高剂量的吗啡也不会抑制呼吸或加速死亡，适当地管理疼痛反而能延长寿命。当病人不再疼痛，就更有胃口，免疫系统也因此增强。更有行动力后，呼吸道感染风险降低，这些病患重新振作，许多又出乎众人预期地多活了数个礼拜。安宁疗护的护理师和社工常常见证这些。

从神学观点来看，疼痛和痛苦不同（Wilton D. Gregory主教），疼痛通常是身体感到不适，痛苦则比身体所受的痛觉更加深层，也可能不包含痛觉。痛苦有时甚至可以是一个人信心和爱心的表现，为爱忍受痛苦有时蕴含信仰之深层意义。从使徒时代开始，受苦就是我们认同基督救赎工作的表现之一。（西1:24、彼前4:13）

也许会害怕，但我们要无私地与那些在病痛中经历人类极限与脆弱的患者同行。我们要陪伴临终者，以维护他们在生命每个阶段的尊严。再多医疗介入都不能取代患者临终之际所需要的、也当得的同理与爱心。

五、荷兰的安宁疗护与安乐死

荷兰缓和医疗的发展当时，其社会已普遍接受医师执行安乐死。最近荷兰内阁表明，安乐死只在缓和医疗之下始为合理（Dutch Cabinet 1997）。然而因为接受了安乐死的作法，荷兰医师对缓和医疗兴趣不大（Janssens 1997）。在国际缓和医疗会议上，荷兰的安乐死工作是最重要的主题之一，矛盾地，荷兰医师却极少出席。

在另一份研究报告中，荷兰Rozenheuvel安宁疗养院有25%的病患表示，若疼痛变得难以忍受，就要接受安乐死（Janssens 1999）。

该研究报导了一件死于过量镇静剂的病例：「因该名患者阴晴不定的情绪和操控的态度，照护人员都疲倦不堪。后来审查发现，团队的照护态度与病患精神病理需求不一致……因此缺乏明确的照护方针，未能满足患者的身心需求。」

研究指出的另一项问题是病患难以控制的疼痛。

「团队无法应付问题病患的需求，加上他无法控制的疼痛，最终导向镇静治疗的决定。虽然有双果律的原则支持，却不能否认此决定的务实考量。照护团队施用镇静剂时有乐见病患加速死亡的嫌疑。安乐死常被批为缓和医疗不足的结果，这个照护团队的案例也受相同批判。」（Janssens 1999）

很多人都知道，荷兰的缓和医疗有很大的进步空间，这个案例正突显了这项进步的必要（Dutch Parliament 1997, Zylicz 1996）。

荷兰的经验显示，对安乐死抱持开放态度的结果可能是失控。无条件将安乐死合法化，可能阻碍了缓和医疗的发展与创意。毕竟，如果不认真给予临终病患适当的缓和治疗和照护，却轻率施行安乐死，那么缓和医疗根本就毋须发展了。

将辅助自杀合法化的危险远大于好处。不但会糟蹋改善临终照护的诸般努力，也可能有病患因辅助自杀的花费较低而未得到缓和医疗。

最后还有一个顾虑值得重视。安乐死对逝者遗属的影响仍无法预测。遗属可能会产生精神上的症状（Van der Wal G 1996）。

六、总结

当死亡逼近，病患或家属若认为病患在受苦，他们有比杀死病患更好的选择。这选择就是优质的安宁疗护。此外，基督徒有平安和盼望，知道生命不随着最后一次心跳或呼吸而消逝。人的肉体生命是神圣的，却是有限；和上帝同在的永生更加重要，这就是为何使徒保罗说他情愿离世与基督同在（腓1:23）。

身为基督徒，我们在反对医助自杀的公众讨论中身任重要角色。我们不只要清楚、自信地呈明立场，也要帮助大众了解反对辅助自杀是基于对病患的怜恤与关怀。因为大众对疼痛管理的进展了解不深（Saveri 1995）。如果每个病患都得到良好的疼痛管理，加上心理及灵性支助，就不须诉诸于如此极端的自杀手段。

我们反对医助自杀，并不是阻挡自由，而是保护人类及基督徒尊严死的权利。在安乐死或辅助自杀（加速死亡），和不计代价延长性命（拖延死亡）这两项极端之间，我们应为这个大众议题提供第三个选项。身为基督的代表，我们提供临终病患仁慈的服务，以见证「神眷顾了他的百姓」（路7:16）。正是这份对临终病患的怜恤，使我们对辅助自杀的教导有效且可信，才能引导大众的讨论方向。这是关于医疗精神的基本辩论，是一项抉择――与临终者同苦，或为消除痛苦而杀死病人。

有上百个在安宁疗护中逝世的故事，这些病人得到安舒，他们的家人不须经历加速病人死亡的痛苦。我们的目标是适当控制症状，使病人能和家属道别、道谢、道歉和道爱。这才是「好死」的真正意含。

参考文献

1. Asch, D. A. (1996). The role of critical care nurses in euthanasia and assisted suicide. N. Engl. J. Med., 334(21), 1374.
2. American Nurses Association, Code for nurses with interpretive statements. 1985. Kansas City, MO
3. BioBasics Series.Stewart, Gary S., et al. Grand Rapids, Mich.: Kregel, 1998 (booklets on End of Life Decisions, and Suicide and Euthanasia).
4. Blendon, R. J., Szalay, U. S., & Knox, R. A. (1992). Should physicians aid their patients in dying? The public perspective.] ournal of the American Medical Association, 267, 2658-2662.
5. Cameron, Nigel M. de S. The New Medicine. Wheaton, Ill.: Crossway, 1992. Pp32
6. Campbell, C. S., Hare, J., & Matthews, P. (1993). Conflicts of conscience: Hospice and assisted suicide. Hastings Center Report, 25, 36-43.
7. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N. Oxford textbook of palliative medicine. Oxford University Press, 1996: 3-8.
8. Dutch Cabinet. Stanapunt van her kabinet naar aanleiding van de evaluative van de meldingsprocedure euthanasie. The Hague: SDU, 1997: 3.
9. Dutch Parliament. Vervolgingsbeleid inzake euthanasie. [Prosecution policy with regard to euthanasia]. Den Haag: SDU, 1997,May 7.
10. Emanuel, E. J., Daniels, E. R., et al. The practice of euthanasia and physician-assisted suicide in the United States. JAMA, 280(6), 507. (1998)
11. Hendin H, Rutenfrans C, Zylicz Z. Physician assisted suicide and euthanasia in the Netherlands. Lessons from the Dutch. Journal of the American Medical Association 1997;277:1720-2.
12. Hoefler, J. M. (1994). Deathright: Culture, medicine, politics, and the right to die. Boulder, CO: Westview Press.
13. Jaffe, C. & Ehrlich, C. H. (1997). All kinds of love: Experiencing hospice. Amityville, NY: Baywood Publishing.
14. Janssens MJPA. Palliatieve zorg in Nederland: concept in context. [Palliative care in the Netherlands: concept in context]. Tijdschrift voor Geneeskunde en Ethiek 1997;7:3-6
15. Janssens, Rien J P A; Have, Henk A M J ten Zylicz, Zbigniew, Hospice and euthanasia in the Netherlands: An ethical point of view Source: Journal of Medical Ethics 25, no. 5 (Oct 1999): p. 408-412
16. Loconte, Joe, Hospice, not hemlock. Policy Review n88 (Mar 1998): 40-48
17. Mesler, Mark A; Miller, Pamela J. Hospice and assisted suicide: The structure and process of an inherent dilemma. Death Studies 135-155 24, no. 2 (Mar 2000): p. 135-155
18. Murray Parkes C., Bereavement. In: Doyle D, Hans GWC, Macdonald N, eds. The Oxford textbook of palliative medicine. Oxford University Press, 1996: 663-7.
19. Nagi, M. H., Puch, M. D., & Lazerine, N. G. (1978). Attitudes of Catholic and Protestant clergy toward euthanasia. Omega, 8, 153-164.
20. National Hospice Organization. www.nho.org/genera12.htm (1999, August II )
21. New England Journal of Medicine, Evaluation of the notification procedure for physician-assisted death in the Netherlands. New England Journal of Medicine 1996;335:1706-11.
22. Roy DJ, Rapin CH. Regarding euthanasia. European Journal of Palliative Care 1994;1:57-9.
23. Saveri, Gabrielle. An ethicist insists patients need help living, not dying. People Weekly v. 43 (May 22 1995)
24. Stoddard, S. (1991). The hospice movement: A better way of caring for the dying. New York: Vintage.
25. Van der Maas Pi, van der Wal G, Haverkate I, De Graaff CLM, Kester JGC, Onwuteaka-Philipsen BD, et at. Euthanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands, 1990-1995. New England Journal of Medicine 1996; 335:1699-706-11.
26. Van der Wal G, van der Maas PJ, Bosma JM, OnwuteakaPhilipsen BD, Willems DL, Haverkate 1994;10:31-8.
27. Wilton D. Gregory, S.L.D. Why the Church Opposes Assisted Suicide, http://www.americancatholic.org/Newsletters/CU/ac0897.asp
28. Wolfe, Suzanne, When is it time to die? RN v61n11 (Nov 1998): 50-56
29. Zylicz Z. The Netherlands: status of cancer pain and palliative care. Journal of Pain Sympton Management 1996;12:136-8.
30. Zylicz Z, van den Borne HW, Bolenius JFGA. Consultatieve ondersteuning van de terminale zorg thuis vanuit het hospice: evaluatie door nabestaanden en huisartsen.[Consultative support of terminal care at home from the hospice: evaluation by bereaved and general practitioners]. Medisch Contact 1997;52: 154-6.

本文与路加传道会网站合作。